A cirurgia foi nas primeiras semanas de vida. Correu bem, a alta veio, o ânus ficou no lugar certo. Anos depois, a cueca chega suja da escola quase todo dia, e a explicação disso não chegou junto.

A explicação que sobra é honesta e é a mais lógica: ficou uma sequela. O nervo, o músculo, alguma coisa não ficou perfeita, e agora é assim. Muita gente ouve isso de forma explícita, e muita gente ouve no silêncio de quem não sabe o que dizer.

Se o seu filho foi operado de malformação anorretal, também chamada de anomalia anorretal ou de ânus imperfurado, existe um dado que muda a conversa, e é por ele que este bloco abre.

Antes de tudo: o que não pode esperar

Quem examina a criança é quem decide, e boa parte do que se separa aqui depende do exame da criança e de exames que precisam ser pedidos. Ela ajuda você a escolher a hora.

Pronto-socorro agora

• Vômito esverdeado, em qualquer idade.
• Barriga distendida e tensa, com vômito ou com recusa de alimento.
• Criança que parou de evacuar e está visivelmente mal.
• Sangramento que encharca a fralda ou a roupa.
• Febre alta com barriga distendida e diarreia explosiva numa criança que costuma ficar presa.
• Saída de fezes ou de gases pela uretra, pela vagina ou pela ferida.

Atendimento hoje

• Piora rápida da distensão da barriga.
• Dor abdominal forte e contínua.
• Vômito que se repete, mesmo sem ser esverdeado.
• Escape novo junto com mudança no xixi, ou perda de alguma função que a criança já tinha, em qualquer intervalo de tempo.
• No estoma de enema, quando existe: vazamento novo, dor, vermelhidão ao redor, sonda que não passa mais, ou dificuldade crescente para passá-la.
• Saída de fezes ou de gases por um orifício já conhecido, com o padrão mudando.

Consulta nas próximas semanas, sem adiar por meses

• Escape que apareceu ou piorou depois de um período em que a criança estava limpa.
• Sangue nas fezes, em qualquer quantidade, que não seja fissura já conhecida e já avaliada.
• Enema que vem drenando pior ao longo de semanas.
• Perda de peso, crescimento que saiu da curva, ou barriga que vive distendida.
• Xixi que mudou de padrão, infecção urinária de repetição.

Duas dessas linhas merecem uma palavra. Bexiga e intestino dividem espaço e inervação, e nessa condição as duas coisas caminham juntas. Por isso mudança no xixi não é um assunto separado do intestino, e por isso função que a criança já tinha e perdeu é um sinal com pressa própria: uma das coisas que a equipe investiga nesse quadro é a medula presa, que tem nome, tem exame e tem hora certa de ser olhada.

O que se sabe sobre a sensação

Por muito tempo a descrição de referência foi que a maior parte dessas crianças nasce sem canal anal e que a sensação não existe ou é rudimentar. É sobre essa descrição que boa parte do cuidado ainda se organiza, e é ela que chega às famílias em forma de silêncio.

Quase vinte anos depois, quando a sensibilidade passou a ser medida em laboratório de fisiologia anorretal, o achado foi outro. Num serviço holandês, entre 68 pessoas nascidas com malformação anorretal, todas encaminhadas ali por queixa intestinal, a sensibilidade estava normal em 48.

Normal em todos os tipos de anomalia, inclusive nas graves, embora na média os tipos graves sintam menos. O que mais pesou não foi o formato do sacro: foi quanto do canal anal foi poupado na cirurgia.

As duas descrições não combinam, e isso ainda não está resolvido. O que muda para você é a pergunta que se leva à consulta: em lugar de supor que a sensação não existe, cabe perguntar se ela foi medida.

E no mesmo serviço veio o achado que muda a leitura. De 35 crianças e adolescentes que tinham sido classificados como incontinentes pela história e pelo exame físico, a manometria mostrou que 26 tinham defecação obstruída com transbordamento. Incontinência de verdade eram 9. E vinte e nove dessas trinta e cinco já estavam em programa de manejo intestinal quando o exame mostrou que o problema era outro.

Em cerca de três de cada quatro pessoas que estavam sendo tratadas como quem perdeu o controle, não era falta de controle: eram fezes presas que transbordavam.

O mecanismo é o mesmo de qualquer transbordamento. Existe uma massa dura parada no reto. O intestino continua trabalhando acima dela. O que é líquido escorre pela borda e sai. A criança não escolheu, e também não deixou de sentir: ela sente o que está saindo, e não tinha como impedir.

Por que essa distinção decide o tratamento

Porque os dois caminhos são diferentes, e é sobre um deles que a maior parte do que se publica sobre continência se refere.

Quando a sujeira é transbordamento, tratar a constipação trata a sujeira. Em criança com anomalia de bom prognóstico, aquilo que parece incontinência muitas vezes é pseudoincontinência por transbordamento, e a descrição cirúrgica de 2007 registra que, manejada a constipação, essas crianças ficam continentes.

Quando a incontinência é verdadeira, o caminho é outro: um programa diário de esvaziamento, para a criança estar limpa entre um esvaziamento e o seguinte.

Quem separa os dois grupos é a avaliação do serviço, e o enema contrastado tem papel grande nisso, porque mostra o calibre e o desenho do cólon.

E existe uma pergunta que vem antes das duas, e que é de anatomia: como ficou a própria reconstrução. O calibre da passagem e a posição do ânus são coisas que o exame responde, e um estreitamento na costura da cirurgia produz exatamente o quadro que este texto descreve, sem que nada de fisiologia esteja errado.

Se o seu filho está em programa há tempo e continua sujando, essa é a pergunta que cabe na próxima consulta: alguém já mediu se isso é transbordamento?

Aqui o cólon dilata, e é isso que se combate

A malformação anorretal se separa aqui das outras causas, e é isso que explica a estratégia.

Quando a cirurgia preserva o reto distal, a criança fica com um reservatório que funciona demais. A expressão usada na descrição de 2007 é essa: um reservatório eficiente demais. Ele acomoda, acomoda, e a criança consegue reter.

Fezes duras acumulam, o reto distende, e a distensão crônica reduz ainda mais a motilidade. Aí o quadro vira megarreto e megassigmoide, um retossigmoide muito dilatado, com células nervosas normais, que se comporta como um cólon preguiçoso. E de um cólon assim sai o transbordamento.

A primeira é que o megarreto que aparece antes da cirurgia de reconstrução se associa a mais constipação depois dela, e que a colostomia transversa ou em alça, quando foi usada, favorece esse megarreto. É história antiga da criança que ainda pesa hoje.

A segunda é que existe um grupo que caminha no sentido contrário: as crianças operadas por técnicas que ressecaram o reto distal. Essas perderam o reservatório. As fezes são soltas, não há retenção, e o desafio é o oposto: engrossar e programar. Se o seu filho está nesse grupo, boa parte do que se escreve sobre constipação na malformação anorretal não descreve o caso dele.

Há também uma ideia que circula e não se sustenta, e ela aparece na própria descrição de 2007, sem número por trás: a de que as anomalias mais simples dariam a constipação mais grave, justamente porque preservaram mais.

Uma avaliação nacional francesa de 367 pessoas operadas, em 37 centros, aponta em outra direção: ali a constipação aumentou conforme o nível da fístula, e os dois fatores independentes que sobraram na análise foram a presença de anomalia sacral e a cirurgia feita apenas por via perineal.

O que fica de pé é mais simples, e é o que interessa para o seu filho: quem preservou reto tem a constipação como problema dominante, e a constipação é o fator mais fortemente associado à sujeira nesse grupo.

A contramão: amolecer as fezes piora a sujeira

Aqui vem a informação que contraria o que a família costuma ouvir sobre intestino preso.

Na constipação comum, amolecer as fezes é metade do tratamento. Nessa criança, fezes moles pioram o escape, por uma razão mecânica: o reto avisa quando distende, e conteúdo mole não distende nada. Ele escorre. Para ter alguma sensação e algum controle, essa criança precisa ter capacidade de formar fezes sólidas, e isso está escrito desde a descrição de 2007.

É por isso que a classe de laxante muda de lugar. Na constipação comum se usa a classe que retém água nas fezes, porque o problema é consistência num intestino que empurra. Aqui o problema mudou de endereço: o que falta é força de propulsão e previsibilidade.

Boa parte das crianças que chegam aos programas de manejo intestinal vem de esquemas montados para a constipação comum, que é onde amolecer funciona. A lógica que os programas descrevem para esta condição é outra: estimular a motilidade e dar volume às fezes, para que a fezes formada distenda o reto e a criança sinta.

Nada disso se decide em casa. Se o esquema do seu filho hoje se apoia em amolecer, isso é uma pergunta para a próxima consulta com quem o acompanha, e não uma mudança para esta noite.

Se o seu filho acabou de ser operado

Se o seu filho ainda está no primeiro ano, com o pós-operatório recente e uma lista de retornos para organizar, esta parte é para você.

O trabalho dessa fase é impedir que o cólon comece a acumular e a distender. Continência vem depois. O megarreto é um processo que leva anos e que começa cedo, em silêncio, numa criança que ainda usa fralda e em que as evacuações não estão sendo contadas.

Duas perguntas pesam mais nesse período. A primeira: quem, na equipe, está olhando o intestino dele? Cirurgia, urologia e pediatria costumam estar todas ali, e o intestino às vezes fica sem dono porque não é a urgência do momento.

A segunda: a partir de que idade começa o programa? A idade apontada é por volta dos três ou quatro anos, que é quando o treino esfincteriano é tentado.

A criança pequena que evacua todo dia também pode estar acumulando. Frequência sozinha não responde à pergunta, e por isso o acompanhamento nessa fase olha calibre e esvaziamento, além do número de vezes.

A idade em que isso costuma piorar

Existe uma coisa de que poucas famílias são avisadas, e ela vem daquela avaliação francesa de 367 pessoas.

A constipação não melhora sozinha com o tempo. Na tabela por faixa etária, ela estava em 33,9% das crianças de 6 e 7 anos, subia para 49,5% entre 12 e 16, e caía para 30,4% a partir dos 17. Ela atravessa a infância inteira e faz o seu pico justamente nos anos de escola em que a criança mais precisa que aquilo não aconteça.

E o escape não melhora tanto quanto se costuma dizer. Na mesma avaliação, o escape no conjunto não caiu de forma significativa com a idade. O que diminuiu foi a forma que as próprias pessoas classificaram como de menor impacto na vida delas, de 12,1% aos 6 e 7 anos para 2,3% nos adultos. A forma que atrapalha a vida ficou onde estava.

Saber disso muda a decisão de quem está com uma criança de seis anos na cadeira: o que você fizer agora é para o que vem aos doze.

O programa de manejo intestinal, com os números

O programa é uma semana dedicada, com acompanhamento e ajuste diários ao longo dela, e revisões depois. Os números que ele produz estão publicados.

Num serviço americano que acompanha essas crianças, 222 pessoas com malformação anorretal entraram no programa, e todas as 222 escapavam diariamente na entrada. Das 213 que chegaram ao fim do primeiro ano com avaliação completa, 150 estavam limpas.

Entre as que seguiam em enema, 109 de 148 estavam limpas. Entre as que seguiam em laxante, 41 de 66 chegaram a evacuar por conta própria, com continência.

As 63 que faltam para os 150 são a outra face do mesmo número: cerca de 30% continuavam escapando ao fim de um ano. Entre as que estavam em enema, essa proporção é chamada de motivo de preocupação pela própria equipe que publicou o resultado.

O escore de constipação que eles usavam não melhorou, e eles questionam o uso desse escore nessa população, a ponto de admitir que podem abandoná-lo. E a melhora de qualidade de vida aparece no subgrupo que ficou limpo; na coorte inteira ela não apareceu.

O problema do escore não é só daquele serviço. Numa série turca de 110 crianças operadas, três escores de continência aplicados às mesmas crianças deram taxas de continência ruim de 18,2%, 10,9% e 17,3%: um escore isolado pode enganar. Se aparecer um número sobre o seu filho, é legítimo perguntar qual instrumento o produziu.

A maior parte das crianças acompanhadas nesses programas chegou a limpeza social. A constipação seguiu existindo por baixo dela. As duas coisas são verdade ao mesmo tempo, e as duas cabem na conversa antes de vocês entrarem.

A cirurgia de continência, e o que ela cobra

Quando o esquema de enema já funciona mas a via retal pesa demais no dia a dia, existe um degrau cirúrgico: uma comunicação criada pelo abdome, em geral pela região do umbigo, para administrar o enema sem passar pelo ânus. O nome que você vai ouvir é Malone, ou apendicostomia. O ganho é autonomia, e ele chega quando a criança quer fazer sozinha.

Na avaliação francesa, entre as pessoas que usavam enema, a via anterógrada respondeu por 32,5% acima dos 12 anos contra 7,7% abaixo dessa idade. No conjunto das 367, o Malone foi usado por 4,4%. É um recurso de adolescente, e é pouco usado.

E ele cobra um preço, e ele merece estar escrito antes da decisão. Numa série de 261 crianças operadas num centro americano, com diagnósticos variados, 84 delas, cerca de um terço, tiveram no total 118 complicações que exigiram nova cirurgia ou procedimento de radiologia intervencionista. A complicação mais comum nos dois grupos foi o estreitamento do estoma.

A comparação entre as duas técnicas favorece a que usa o apêndice próprio: complicações em 29% das apendicostomias contra 45% das neoapendicostomias, feitas quando o apêndice já saiu. Das crianças encaminhadas à radiologia intervencionista, 81% tiveram o problema resolvido ali, sem voltar ao centro cirúrgico.

Sobre o longo prazo, o que se sabe vem de adultos, com indicações variadas, e a malformação anorretal não está entre as principais: 404 adultos, dos quais 75,1% continuavam usando a via depois de uma mediana de 28,5 meses, e 9,8% precisaram de colostomia. É um dado de adulto, e serve como expectativa de durabilidade para adultos.

E a ordem das decisões importa. O que deixa a criança limpa é o esquema de enema certo. A cirurgia oferece uma via mais cômoda para administrar o mesmo esquema, e isso é um ganho real de autonomia. Acertar o esquema antes é o que dá à cirurgia alguma coisa para entregar.

O assoalho que aperta quando deveria relaxar

Tem um achado que explica muita frustração de tratamento nessa condição. Num segundo trabalho do mesmo laboratório, entre 69 pessoas avaliadas por queixa intestinal, 58, ou 84%, tinham defecação dissinérgica: a musculatura do assoalho pélvico contrai no momento em que deveria relaxar.

É uma prevalência alta o suficiente para mudar como se lê uma criança que senta no vaso, faz força e não sai nada. O que está acontecendo ali é uma coordenação trocada, e existe trabalho específico para ela.

Isso também explica por que aumentar o laxante, nessa criança, às vezes só aumenta o volume parado em cima de uma saída que não abre. Se é isso que está acontecendo com o seu filho, antes de subir a medicação alguém precisa olhar como o assoalho se comporta na hora de evacuar.

O que se aprende com quem não foi operado

Existe um grupo pequeno que ensina bastante: crianças nascidas com os tipos mais leves, em que o ânus está fora da posição habitual mas dentro do complexo muscular, e que por isso não foram operadas.

No mesmo serviço holandês, 79 dessas crianças foram acompanhadas, e as 55 que já tinham quatro anos ou mais foram avaliadas, com idade média de 10 anos. Trinta e três estavam sem constipação e sem incontinência. Vinte e uma tinham constipação, e três delas precisaram de programa de manejo intestinal. Dessas vinte e uma, uma tinha também sujeira, por transbordamento de constipação grave.

Todas contraíam o esfíncter externo por comando próprio, e, entre as que fizeram o exame completo de sensibilidade, todas estavam na faixa normal.

Esse dado não diz que a cirurgia é dispensável: são os tipos mais leves do espectro, e a decisão de operar ou não é do serviço que examinou a criança. O que ele ajuda a entender é o alvo: a função que essas crianças preservaram é a mesma função que a cirurgia, quando é necessária, precisa poupar.

Para a sua família, a consequência prática é direta. Nos grupos estudados a sensibilidade estava presente na maior parte das pessoas, e se é o caso do seu filho quem examina responde. Quando ela está lá, o que falta é o intestino chegar organizado até ela.

O que a manometria mede, e o que ela não prevê

A manometria documenta como o esfíncter funciona. Num estudo dinamarquês com 21 pessoas operadas, de 12 a 31 anos, ela encontrou falha funcional da musculatura do esfíncter em 10 delas, e o tamanho dessa falha acompanhou de perto a gravidade da incontinência. A pressão de contração média também acompanhou.

Duas medidas não acompanharam: a pressão de repouso e o comprimento da zona de alta pressão. E a qualidade de vida relatada não diferiu entre quem tinha e quem não tinha falha esfincteriana. Quer dizer que o exame informa, e sozinho ele não prevê como vai ser a vida daquela criança.

Radiografia de abdome não diagnostica constipação, e o diagnóstico é clínico, como está em o que causa a constipação na criança.

Dentro de um programa de manejo intestinal, radiografias entram para acompanhar o esvaziamento e o calibre do cólon de uma criança cujo diagnóstico já está feito. Perguntas diferentes, papéis diferentes. Esse uso seriado é protocolo de serviço especializado, o que vale saber antes de você estranhar a quantidade de radiografias.

O que vale levar anotado

É o que faz a consulta começar adiantada.

• O tipo de malformação e a cirurgia que foi feita, com a idade em que foi feita e se houve colostomia antes.
• Se houve megarreto antes da reconstrução, ou onde essa informação está registrada.
• O esquema atual: o que é dado, como e em que ordem, e há quanto tempo está assim.
• Duas semanas de registro: o que saiu, em que hora, se houve escape, se houve dor.
• Quando foi o último enema contrastado ou a última avaliação do calibre do cólon.
• O padrão urinário, e se houve infecção urinária no último ano.

As duas semanas de registro são o item que mais muda a consulta. Se você chegar só com elas, a conversa já começa em outro lugar, porque é a informação que a memória não devolve com precisão depois de quinze dias.

As páginas vizinhas

• Se o que aparece na roupa é cocô sem a criança perceber, o mecanismo está em soiling.
• Se a criança tem intestino neurogênico por outra causa, o caminho está em intestino neurogênico em crianças.
• Se você está tentando entender de onde vem a constipação, comece por o que causa a constipação na criança.
• Se apareceu uma bolinha ou um caroço na borda do ânus, está em bolinha no ânus da criança.

Perguntas frequentes

A semana em que a muda de roupa ficou na mochila

O alvo do tratamento é uma cena pequena.

A muda de roupa continua na mochila e ninguém a tira de lá, porque ninguém precisou. A escola não liga para você no meio da tarde. A criança vai ao banheiro sem calcular quanto tempo falta para o fim da aula.

Chegar lá, numa criança operada de malformação anorretal, depende de o cuidado ter sido desenhado para ela. A pergunta do transbordamento feita cedo. A escolha da classe de medicação pelo que falta nesse intestino. O calibre do cólon acompanhado. E o esquema ajustado até funcionar, que é trabalho de semanas.

E depende de uma peça prática: ter a quem perguntar no dia em que o esquema para de funcionar, sem esperar o próximo retorno. Esse dia chega sem aviso, e é nele que um esquema quase certo se perde por falta de quem ajuste.

É isso que está descrito em Nosso Cuidado: como o acompanhamento acontece, o que ele compreende e quanto custa.

Referências

As fontes deste texto, se você quiser conferir ou levar à consulta.

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Material educativo. Não substitui avaliação médica individualizada.