A dor em criança não verbal raramente chega até você como queixa de dor. Ela chega como uma semana esquisita. O sono que picou. A mania nova de andar na ponta dos pés. A comida que ele aceitava na terça e recusou na quinta. A crise de sexta à tarde, sem gatilho que você consiga apontar.

Você anotou tudo isso. Contou na terapia, contou na consulta. E a resposta que voltou organizou aquilo dentro do diagnóstico dele: fase, regressão, autorregulação, questão sensorial.

Este artigo é sobre o que fazer quando a leitura foi outra.

Ele não disse que doía, e você registrou de qualquer forma

Um ajuste de escopo antes de começar: este texto foi escrito para a criança que não fala, para a que fala pouco, e também para a que fala bem, mas não consegue explicar o que sente. Se o seu filho consegue contar o que sente, o caminho de leitura é outro, e ele está em o que a criança constipada sente.

No estudo qualitativo de Holingue e colaboradores, publicado na revista Autism em 2021, doze pais de crianças autistas com sintomas gastrointestinais foram entrevistados um a um. O primeiro tema que emergiu das entrevistas foi que as crianças não comunicavam verbalmente os sintomas, e isso valia inclusive para as crianças descritas pelos pais como verbais e de bom desempenho. Uma delas tentou explicar durante a própria entrevista: “às vezes eu tenho dificuldade com a descrição disso”. Outra criança conseguiu descrever a sensação com precisão sensorial, disse que era como agulhas e como algo empurrando para fora, e a mãe, ouvindo ao lado, não conseguiu identificar de que sintoma intestinal aquilo se tratava.

Os mesmos pais descreveram como faziam para saber: eles reconheciam os episódios por sinais do corpo e por comportamentos. Barriga estufada. Dias sem cocô inteiro. Cheiro. E, do lado do comportamento, a criança cruzando as pernas, se recusando a sentar na cadeira, irritada, agressiva. Uma mãe descreveu a leitura que fazia das pernas cruzadas: “dava para ver que estava doendo, pelo jeito que ele cruzava as pernas, como se ele não quisesse ir porque sabia que ia sair uma coisa grande e ia machucar”.

Repare no que essa mãe fez. Ela leu a postura, inferiu a dor, inferiu o motivo da recusa e inferiu o tamanho das fezes. Sem uma palavra da criança. A observação estava correta.

Você não deixou passar. O que faltou foi saber nomear.

Existe um estudo que mede exatamente a distância entre observar e nomear.

Cuffman e Burkhart publicaram em 2021, na Research in Autism Spectrum Disorders, um levantamento feito num ambulatório de pediatria do desenvolvimento e comportamento, com 195 crianças. Vinte e seis delas ainda não tinham desfraldado, e as respostas dos cuidadores desse grupo foram analisadas em separado. Quarenta e dois por cento delas preenchiam os critérios diagnósticos de constipação funcional. Quando a pergunta era direta, se a criança estava constipada naquele momento, 15,4% dos cuidadores respondiam que sim.

E constipação não era a queixa que tinha levado nenhuma das vinte e seis crianças àquela consulta.

Preste atenção em como esses dois números convivem. Os cuidadores responderam corretamente sobre a frequência, sobre a consistência, sobre a postura de retenção, sobre a dor. Foi assim que 42% preencheram os critérios: pela resposta dos próprios pais. O que não aconteceu foi a soma. As peças estavam todas na mesa e o nome do quadro não se formou.

Entre as crianças já desfraldadas, o estudo comparou as respostas de 88 pares de cuidador e criança. Trinta e sete por cento discordavam sobre a criança preencher ou não os critérios. E a direção da discordância importa: entre os pares que discordaram, foi bem mais frequente o cuidador dizer que não havia constipação enquanto a criança dizia que havia, do que o contrário. Quando havia divergência, quem estava mais perto de reconhecer o quadro era a criança.

Esse é um dado publicado que responde à pergunta que você provavelmente já se fez algumas vezes. A falha não foi de atenção materna. Foi de tradução, e essa tradução é um trabalho técnico que a sua família não recebeu de ninguém.

Por que “dói fazer cocô?” é uma pergunta que ele pode não conseguir responder

Perguntar de forma simples e direta é a orientação mais comum, e é uma boa orientação. Mas ela tem um limite que costuma ficar de fora da conversa.

Para responder “dói fazer cocô”, a criança precisa de três coisas ao mesmo tempo: sentir o sinal, saber de onde ele vem, e ter palavra para ele. As três podem falhar de forma independente.

O Roma V, a classificação vigente dos distúrbios da interação intestino-cérebro, publicada pela Rome Foundation em 2026, criou uma categoria nova que dá nome à primeira falha. Os distúrbios anorretais de sensação passaram a existir formalmente, e dentro deles entrou a hipossensibilidade retal. O documento descreve o quadro como uma alteração da sensação retal que leva a uma vontade de evacuar diminuída, com esforço e manobras para conseguir esvaziar. A vontade que deveria avisar chega enfraquecida, ou não chega.

A segunda falha, a do endereço, aparece num achado sobre processamento sensorial. Wood, Garcia e Carey publicaram em 2022, no The Permanente Journal, um estudo comparando o processamento sensorial de crianças atendidas num ambulatório de gastroenterologia pediátrica com o de crianças de um ambulatório pediátrico geral. As alterações foram mais frequentes no grupo gastrointestinal, com a maior diferença no perfil de evitação. No mesmo artigo, Wood, Garcia e Carey descrevem uma percepção sensorial pobre ou atípica ligada à disfunção intestinal, de duas maneiras: não sentir as contrações do cólon, ou sentir esse estímulo como dor sem relacioná-la à evacuação.

Essa segunda parte muda o que se pergunta em casa. A criança pode estar sentindo dor de verdade e não estar arquivando aquela dor na pasta “cocô”. Se a dor não tem esse endereço na cabeça dela, a resposta honesta para “dói fazer cocô?” é não.

A terceira falha, a da palavra, tem tamanho medido. Peters e colaboradores, no Journal of Autism and Developmental Disorders de 2014, retomam um achado de Gorrindo e colaboradores de 2012: entre crianças autistas encaminhadas para avaliação gastroenterológica, 85% receberam diagnóstico de constipação funcional, e a constipação funcional se associou à ausência de linguagem expressiva com razão de chances ajustada de 11,98.

Quase doze vezes mais chance. É a criança que não tem a palavra que tem o intestino cheio.

A dor que a classificação não pede, e por isso não fica escrita

O ponto que segue diz respeito ao prontuário, não à sua casa.

O Roma V lista seis critérios para constipação funcional, e o diagnóstico se fecha com dois deles no último mês:

• duas evacuações por semana ou menos;
• ao menos um episódio de escape de fezes na roupa por semana, critério que vale só para quem já usa o vaso;
• história de postura de retenção, esforço ou retenção inapropriada das fezes;
• história de evacuações dolorosas ou de fezes endurecidas, o que corresponde aos tipos 1 e 2 da escala de Bristol, a régua ilustrada que classifica a forma do cocô, ou aos tipos 1, 2 e 3 na versão usada para lactentes;
• presença de massa fecal grande palpável no reto;
• história de fezes de grande diâmetro.

Duas mudanças do Roma V pesam muito para a criança de que este artigo trata. A exigência de idade mínima de quatro anos foi eliminada, e o comitê explicou por quê: os critérios não se subdividem mais por idade, e o diagnóstico passou a valer para crianças de todas as idades, incluindo as que ainda não desfraldaram. Junto com isso, a expressão “no vaso” saiu do critério de frequência, justamente porque a criança que ainda usa fralda também precisa caber na definição. Se alguém já disse à sua família que era cedo para falar de constipação porque a criança não desfraldou, a classificação vigente diz o contrário.

E agora a parte que interessa para a dor. Nenhum dos seis critérios exige dor abdominal. A ausência foi deliberada. O Roma V registra que a dor abdominal aparece em até 65% das crianças que se apresentam com um distúrbio da evacuação, e explica que o comitê discutiu incluí-la e decidiu deixá-la de fora.

A consequência prática aparece pouco e pesa muito. Um diagnóstico de constipação funcional pode ser fechado de forma tecnicamente correta sem que a palavra dor entre uma vez no registro. Para a criança que fala e reclama, a dor entra de qualquer jeito, porque ela reclama alto. Para a criança que não fala, a dor é o sintoma mais provável de estar presente e o menos provável de ser escrito. Ela some do documento que orienta a conduta.

A própria classificação já aceita o comportamento como forma de sintoma. No capítulo sobre náusea, o Roma V afirma que em crianças pequenas e naquelas com deficiências do desenvolvimento, dando o autismo como exemplo, a náusea é particularmente difícil de estabelecer e pode se apresentar como recusa alimentar, irritabilidade, tentativas de induzir o próprio vômito ou mal-estar generalizado, com a criança retraída, pálida, quieta. Se o texto que define o diagnóstico aceita que o comportamento ocupe o lugar da queixa, a consulta também pode. Vale notar que são os mesmos alvos que a dieta sem glúten e caseína promete melhorar, e eu comparo os dois caminhos em dieta sem glúten e caseína no autismo.

O que a dor faz com o comportamento, e o que o comportamento faz com o intestino

O ciclo da constipação retentiva é conhecido, e reconstruí-lo devagar explica por que o quadro não fica parado onde está.

Uma evacuação dolorosa ensina. Pode ter começado numa fissura anal, num episódio de fezes endurecidas, numa troca de rotina. A criança aprende, com razão, que aquilo machuca, e passa a segurar. Segurando, as fezes ficam mais tempo no reto, e ali a água é reabsorvida. Ficam mais duras e maiores. A evacuação seguinte dói mais do que a anterior. O aprendizado se confirma, a retenção aumenta, e o reto que passa semanas distendido vai perdendo sensibilidade, o que enfraquece o aviso da vontade. O Roma V descreve esse encadeamento como um ciclo vicioso, e estima que mais de 95% da constipação pediátrica seja funcional, sem doença estrutural por trás.

Cada volta desse ciclo aumenta a dor. E na criança que não fala, o aumento da dor não chega como frase. Chega como comportamento.

Peters e colaboradores, no estudo de 2014 já citado, analisaram 5.076 crianças do Autism Treatment Network. Quarenta e três e meio por cento tinham pelo menos um sintoma gastrointestinal, e as crianças não verbais tinham mais sintomas gastrointestinais no conjunto do que as verbais. O achado central foi outro: os comportamentos rígido-compulsivos caminhavam junto com o quadro de constipação com escape de fezes. Depois do ajuste para as demais variáveis, quatro das cinco medidas se mantiveram associadas. Relato dos pais de comportamento repetitivo, razão de chances de 1,61. Comportamento compulsivo, 1,77. Diagnóstico de transtorno obsessivo-compulsivo relatado, 1,91. E rituais observados diretamente pelo clínico durante a aplicação do ADOS, a entrevista padronizada usada no diagnóstico do autismo, 1,53. Uma razão de chances de 1,53 quer dizer que, entre as crianças com constipação e escape, esses rituais apareciam cerca de uma vez e meia mais.

Essa última medida pesa mais que as outras quatro, porque não depende da percepção de quem convive com a criança: o comportamento foi visto e anotado por um avaliador treinado, dentro de um instrumento padronizado.

O estudo de Cuffman e Burkhart acrescenta a leitura de dentro de casa. Comparados aos cuidadores de crianças sem autismo, os cuidadores de crianças autistas relataram com mais frequência três coisas: que a criança segurar as fezes por dor atrapalhava o manejo da constipação, que a sensibilidade sensorial atrapalhava, e que as mudanças de comportamento associadas à constipação prejudicavam o funcionamento da família. Esse último foi quase quatro vezes mais frequente.

Há também sinal do caminho de volta. Inoue e colaboradores publicaram em 2019, no Journal of Clinical Biochemistry and Nutrition, um estudo em crianças autistas com constipação em que a suplementação de uma fibra solúvel foi acompanhada de melhora na frequência das evacuações e, ao mesmo tempo, de redução da irritabilidade comportamental. É um estudo pequeno e não serve como receita. Serve para mostrar que as duas coisas se movem juntas. Vale lembrar de quando a piora de comportamento é o intestino cheio em crianças que usam medicação contínua.

O que esses achados autorizam você a considerar: a piora de comportamento pode ser o relatório de dor do seu filho, e esse relatório tende a mudar quando a causa é tratada.

O custo de esperar até que a palavra chegue

A constipação é comum no autismo. Na revisão da literatura de Holingue e colaboradores publicada em 2018 na Autism Research, a prevalência mediana de constipação entre crianças autistas foi de 22%, com os estudos individuais variando de 4,3% a 45,5% conforme o método de apuração. Pouco mais de uma em cada cinco, na estimativa central.

E existe uma conta silenciosa correndo enquanto o quadro é lido como característica do desenvolvimento.

Tabbers e colaboradores, na diretriz da ESPGHAN e da NASPGHAN publicada no Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition em 2014, reuniram os dados de prognóstico. Cerca de 80% das crianças tratadas de forma adequada e cedo no curso do quadro estavam recuperadas, sem uso de laxante, no seguimento de seis meses. Entre as que tiveram atraso no tratamento, esse número foi de 32%. No mesmo documento, o atraso de mais de três meses entre o início dos sintomas e o primeiro tratamento médico apareceu relacionado negativamente à recuperação, com razão de chances de 0,81 e intervalo de confiança de 95% entre 0,71 e 0,91.

Oitenta contra trinta e dois. O que separa esses dois números é o calendário.

E o calendário brasileiro é conhecido. De Campos, Sandy, Lomazi e Bellomo-Brandão publicaram no Jornal de Pediatria, em 2022, o perfil das crianças que chegam a um serviço terciário nacional com constipação funcional. A idade média no encaminhamento era de 6,4 anos, e a duração média dos sintomas, de 4,4 anos.

Quatro anos e meio de sintomas. Para a criança que não fala, esse intervalo tem uma característica própria: ele não é interrompido pela reclamação dela. A criança que verbaliza acelera o próprio encaminhamento aos gritos. A que não verbaliza depende de alguém interpretar o comportamento como sintoma, e essa interpretação é justamente a que o diagnóstico de autismo tende a absorver primeiro.

Some a isso o que o tratamento feito em pedaços custa. Ele raramente falha na escolha inicial. Falha quando a desimpactação, que é o esvaziamento do que já está acumulado, é feita pela metade, e a fase de manutenção, que é o tratamento longo que impede o acúmulo de voltar, começa a agir sobre um reto ainda cheio. Falha quando a dose recua no primeiro sinal de melhora, ou quando a família interrompe antes do tempo de manutenção previsto. Falha quando a parte que não é intestinal, o medo aprendido, a aversão sensorial ao banheiro, a seletividade alimentar, fica sem dono definido. E na criança não verbal, falha por um motivo extra: sem o relato dela, a parada só aparece quando o comportamento piora de novo, e aí o comportamento é lido como comportamento outra vez.

O ciclo tem duas voltas. Uma no intestino da criança. Outra na leitura que o sistema faz dela.

Como medir a dor em criança não verbal: a distância do que ele costuma ser

As escalas de dor pedem que a pessoa aponte um número, ou uma carinha, ou diga onde dói. Diante da dor em criança não verbal, nada disso está disponível. O que está disponível é melhor do que parece, e a maioria das famílias já tem em mãos.

A régua é a linha de base do seu próprio filho. A unidade de medida é a distância entre o que ele costuma ser e o que ele está sendo.

Isso muda quem pode fazer a medição. Uma escala genérica não sabe que o seu filho anda na ponta dos pés desde os dois anos. Você sabe. A informação com valor clínico, então, é “ele passou a andar na ponta dos pés três vezes mais desde o dia dez, e nesses dias não teve cocô inteiro”. A ficha dele já contém “anda na ponta dos pés”.

Um registro que funciona tem três colunas e nenhuma interpretação.

O que ele costuma ser. Uma linha por comportamento, escrita num dia calmo. Quantas horas dorme. Quantos alimentos aceita nesta semana. Com que frequência aquele movimento aparece. Como ele fica quando é contrariado. Escreva isso antes de precisar, porque a memória de um mês difícil reescreve o passado.

O que ele está sendo. O mesmo item, medido nos dias em que você desconfia. Sem adjetivo. “Acordou duas vezes” vale mais que “dormiu mal”.

Quando. Data, hora aproximada, e o que aconteceu no intestino naquele dia. Se saiu cocô, a forma dele. Se não saiu, o dia contado.

A terceira coluna é a que transforma o registro em argumento. A dor da retenção não é constante: ela tem picos, e os picos costumam se organizar em torno da evacuação, da tentativa frustrada de evacuar, e do acúmulo de dias sem saída. Uma foto de um dia não mostra isso. Duas semanas de registro mostram. O próprio Roma V recomenda, na discussão de um caso clínico pediátrico, o uso de diários por pelo menos duas semanas para esclarecer o padrão quando ele não está claro.

Duas leituras que ajudam a orientar a observação:

Comportamentos de retenção são específicos, e conhecê-los pelo nome ajuda, porque são a evidência mais direta. Vários deles se parecem com estereotipia, e essa confusão tem um artigo próprio: os sintomas que se confundem com estereotipias no autismo. Cruzar as pernas, apertar as nádegas, ficar na ponta dos pés, endurecer o corpo em pé, se esconder atrás de um móvel ou embaixo da mesa, recusar sentar. Von Gontard e colaboradores, no consenso da International Children’s Continence Society publicado em 2022, orientam que, quando a criança não consegue relatar a vontade, a linguagem corporal deve ser observada, porque muitas crianças mostram um comportamento específico e repetido pouco antes de evacuar. Esse comportamento tende a ser individual: o da sua casa pode ser um só, e costuma se repetir igual.

O teste retrospectivo costuma ser o mais informativo. Trate o intestino de verdade, com desimpactação completa quando ela é necessária e manutenção conduzida pelo tempo previsto, e observe o comportamento. Se a irritabilidade cede, se o sono volta, se a recusa alimentar afrouxa junto com o intestino, você recebeu a resposta que a pergunta direta não daria. Foi mais ou menos isso que o estudo de Inoue e colaboradores mostrou num grupo. A diferença é que na sua casa a amostra é uma criança, e ela é a que importa.

Esse registro faz uma coisa a mais: muda o seu lugar na consulta. Você deixa de chegar com uma impressão e passa a chegar com um dado. A conversa deixa de ser sobre se você está exagerando.

O que muda quando alguém assume a tradução junto com você

Reconhecer a dor em criança não verbal é a metade que este artigo consegue entregar. A outra metade é a condução, e ela tem forma concreta. Conhecer essa forma é o que separa entender o problema de ver o problema andar.

Um tratamento conduzido de verdade, na criança que não fala, tem coisas que se pode conferir:

Um plano por escrito, adaptado ao seu filho, com as etapas na ordem, começando pelo esvaziamento do que está acumulado antes de qualquer manutenção, porque manutenção sobre reto cheio é a origem mais comum do “não funcionou”.

Uma tradução formal do comportamento em sintoma. Os comportamentos do seu filho, listados pelo nome, entram no plano como marcadores dele. Passam a ser o que se acompanha, no lugar do relato verbal que não vem.

Reavaliações marcadas em data, sem depender de a criança piorar para acontecer. Na criança não verbal, esperar a família perceber que algo travou é apostar contra a própria dificuldade que trouxe todo o assunto até aqui.

Critérios escritos de ajuste de conduta. O que fazer se em duas semanas a forma das fezes não mudar. O que fazer se mudar e o comportamento não acompanhar. O que fazer se a criança recusar a via de administração, que é um obstáculo real e previsível quando há aversão sensorial. Von Gontard e colaboradores registram essa recusa no consenso de 2022 e listam adaptações para ela. Recusa prevista tem plano. Recusa não prevista vira abandono de tratamento.

Acesso entre as consultas, para a dúvida que aparece no dia oito e não pode esperar até o dia trinta.

E o combinado explícito de que a parte não intestinal tem dono. O medo aprendido, o ambiente do banheiro, a seletividade alimentar e o desfralde entram no mesmo plano, com quem cuida do desenvolvimento do seu filho na condição de parceiro, dentro do mesmo plano.

Isso é garantia de processo. Desfecho não se garante em medicina. O que se pode garantir é que o caminho tenha ordem, que a resposta seja verificada em prazo definido e que a conduta mude quando a verificação disser que precisa mudar.

Pense em como fica a sua casa alguns meses adiante, porque é para lá que este texto aponta. É a casa onde o comportamento do seu filho voltou a significar o que ele significa, em vez de significar dor não dita. A crise de sexta à tarde volta a ser uma crise de sexta à tarde. A ponta dos pés volta a ser a ponta dos pés dele. Você para de investigar cada semana difícil em busca de uma causa que se recusa a aparecer, porque essa causa já foi encontrada e está sendo tratada.

E existe uma frase que muda de lugar nessa história. Ela vai deixando de ser “eu acho que tem alguma coisa” e vai virando “eu sei o que é, e sei o que estamos fazendo”.

Se o comportamento do seu filho anda dizendo algo que ninguém traduziu ainda, conheça o cuidado que eu conduzo. Uma avaliação que olha a criança inteira, com plano escrito, prazos e condução, para a família que já entendeu que esperar a palavra chegar custa tempo que a criança não tem de sobra.

Profundidade é primeira escolha, não último recurso.

Perguntas que as famílias fazem

Referências

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• Cuffman C, Burkhart K. Constipation prevalence and perceptions: Comparison of children and adolescents with ASD and other developmental-behavioral disorders. Research in Autism Spectrum Disorders. 2021;80:101710. Buscar no PubMed
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• Gorrindo P, Williams KC, Lee EB, Walker LS, McGrew SG, Levitt P. Gastrointestinal dysfunction in autism: parental report, clinical evaluation, and associated factors. Autism Research. 2012;5(2):101-108. Achado da razão de chances de 11,98 lido na retomada feita por Peters e colaboradores (2014). Buscar no PubMed
• Wood JK, Garcia KE, Carey RG. Increased prevalence of sensory processing issues in pediatric gastrointestinal patient population. The Permanente Journal. 2022;26:22.071. Buscar no PubMed
• von Gontard A, Hussong J, Yang SS, Chase J, Franco I, Wright A. Neurodevelopmental disorders and incontinence in children and adolescents: Attention-deficit/hyperactivity disorder, autism spectrum disorder, and intellectual disability. A consensus document of the International Children’s Continence Society. Neurourology and Urodynamics. 2022;41(1):102-114. Buscar no PubMed
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• Tabbers MM, DiLorenzo C, Berger MY, et al. Evaluation and treatment of functional constipation in infants and children: evidence-based recommendations from ESPGHAN and NASPGHAN. Journal of Pediatric Gastroenterology and Nutrition. 2014;58(2):258-274. Buscar no PubMed
• de Campos GRC, Sandy NS, Lomazi EA, Bellomo-Brandão MA. Management of children with functional constipation referred to tertiary care. Jornal de Pediatria. 2022;98(3):289-295. Buscar no PubMed
• Inoue R, Sakaue Y, Kawada Y, et al. Dietary supplementation with partially hydrolyzed guar gum helps improve constipation and gut dysbiosis symptoms and behavioral irritability in children with autism spectrum disorder. Journal of Clinical Biochemistry and Nutrition. 2019;64(3):217-223. Buscar no PubMed

Material educativo. Não substitui avaliação médica individualizada.

MÉDICA · CRM-SP 135729 · Cirurgia Pediátrica · RQE 49179

Prática dedicada ao cuidado da constipação infantil.